La sclerosi multipla è una malattia cronica autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Causa un danneggiamento della mielina (una proteina che funge da strato protettivo per le cellule cerebrali) nel sistema nervoso centrale. Quando la mielina si degenera i segnali che viaggiano fra le cellule cerebrali vengono interrotti o rallentati causando numerosi sintomi neurologici che si possono verificare in diverse parti del corpo. Il progresso, la gravità e i sintomi specifici della sclerosi multipla non possono essere ancora corretti, ma le nuove scoperte nel campo della ricerca e delle cure danno speranza a chi è affetto da questa malattia.

La sclerosi multipla è spesso caratterizzata da una forma a ricadute e remissione, nella quale momenti di inattività della malattia possono essere accompagnati da nuove crisi alle quali seguono i periodi di remissione della malattia, che può essere totale o parziale. I sintomi che la malattia può manifestare variano da persona a persona, e possono essere lievi (come l’intorpidimento degli arti), o maggiormente debilitanti (come per esempio la paralisi di determinate parti del corpo o la perdita della vista). I sintomi inoltre possono ripetersi con minore o maggiore frequenza a seconda dei singoli casi, molto diversi per ogni individuo, e la frequenza delle ricadute – così come il suo impatto – possono variare nel corso del tempo, in alcuni casi andando a modificarsi o aggravarsi con livelli di gravità diversi nel corso della malattia. I sintomi più ricorrenti che possono sperimentare gli individui con sclerosi multipla vanno generalmente ad impattare la vista e la sensibilità, così come la mobilità della persona, o anche problemi sfinterici. Altri possibili sintomi includono astenia, perdita di coordinazione, indebolimento muscolare, spasticità, intorpidimento, biascichio, difficoltà visive, paralisi, crampi muscolari, problemi vescicali e intestinali e disfunzioni erettili.

Molti sintomi inoltre sono “invisibili” esternamente, il che rende particolarmente difficoltoso spiegarne la portata e far comprendere il suo impatto sulla persona agli altri; tra questi, un sintomo molto frequente tra le persone con sclerosi multipla è la fatica.

I sintomi iniziali della sclerosi multipla riguardano spesso difficoltà a camminare, sensazioni anormali come intorpidimento e formicolio ma anche dolori e perdita della vista causata da neurite ottica, un’infiammazione del nervo ottico. Sintomi iniziali meno comuni possono includere tremori, mancanza di coordinazione, biascichio, paralisi improvvisa, simile ad un infarto, e un degeneramento nelle funzioni cognitive.

In ogni caso, tutti i sintomi possono richiedere un adattamento delle abitudini e della vita quotidiana della persona a seconda dell’intensità e delle peculiarità degli stessi; è importante tuttavia tenere a mente che si possono trovare soluzioni diverse per ogni situazione, riuscendo pertanto a garantire alle persone con sclerosi multipla una gestione ottimale della propria quotidianità.

Puoi trovare ulteriori informazioni su cause, sintomi, diagnosi, terapie su questa pagina di  ISSalute.

Sclerosi multipla e normativa

Accomodamenti ragionevoli per i affetti da sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una malattia che può causare diverse tipologie di disabilità (motorie, sensoriali, intellettive., etc), che a loro volta possono manifestarsi secondo forme e gradi di intensità molto diversi gli uni dagli altri. A seconda pertanto del singolo caso sarà necessario adottare accomodamenti ragionevoli molto diversi per andare incontro alle specifiche esigenze dei singoli individui.

E’  importante tenere a mente che non tutte le persone con sclerosi multipla necessitano di accomodamenti ragionevoli, mentre altre potrebbero necessitare di un numero molto limitato di quest’ultimi.

L’elenco che segue rappresenta solo un campione delle possibilità disponibili, potrebbero infatti esistere numerose altre soluzioni.

Per trovare la soluzione più efficace all’abbattimento delle barriere e dunque ad un’effettiva inclusione della persona con disabilità, è sempre bene confrontarsi direttamente con la persona interessata, così da poter comprendere meglio la situazione e trovare insieme a lei il miglior “accomodamento” anche dal suo punto di vista.

Per facilitarvi in questo processo, abbiamo incluso qui di seguito alcuni quesiti da considerare per voi come spunto/riflessione e che potranno anche essere oggetto del vostro confronto diretto con la persona, oltre a qualche esempio di accomodamento concreto che potrete adottare.

Prima di tutto prova a farti queste domande

 

Accomodamenti ragionevoli:

Per limitazione

Nella tabella sottostante sono elencati gli accomodamenti ragionevoli relativi a questo argomento, visita i link della tabella per vedere l’accomodamento ragionevole sul portale SIVA. All’interno del portale SIVA, sopra ogni ausilio riportato, c’è la voce Ausili simili nel portale, dove vengono riportate alternative a quell’ausilio. In alternativa inoltre è possibile effettuare una ricerca per nome a questo link

Attenzione/Concentrazione PORTALE SIVA
Illuminazione alternativa
Applicazioni (app)
App per la memoria
Tecniche di cambiamento del comportamento
Cubicoli per ufficio PORTALE SIVA 24.13.89.S01
Agende elettroniche portatili PORTALE SIVA 22.27.15.S02
Macchine per il white noise/riproduzione del suono ambientale
Orario flessibile /smart working
Illuminazione naturale o a spettro completo
Servizio di tutoraggio
Ristrutturazione del lavoro
Funzioni marginali
Orario delle pause modificato
Cuffie per l’abbattimento acustico
Assorbimento del suono e pannelli insonorizzanti
Divisione delle mansioni
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Timer e orologi PORTALE SIVA 22.27.12.S03
Orario di lavoro ininterrotto
Suggerimenti verbali
Calendari a muro e agende
Riprogettazione della postazione di lavoro
Istruzioni scritte
Equilibrio
Vivere in modo indipendente
Sedie per vasche da bagno PORTALE SIVA 09.33.21.S01
Bastoni da passeggio PORTALE SIVA 12.03.03.S01
Stampelle PORTALE SIVA 12.03.06.S01
Maniglie e corrimano ISO 18.18.06
Dispositivi di allerta PORTALE SIVA 22.27.18.S01)
Deambulatori con ruote PORTALE SIVA 12.06.06.S01
Scooter per per persone con disabilità PORTALE SIVA 12.23.03.S02
Scale accessibili PORTALE SIVA 12.17.03.S01
Montascale PORTALE SIVA 12.17.03.S01
Maniglie e corrimano scorrevoli PORTALE SIVA 18.18.03.S01
Prodotti accessibili per servizi igienici
Deambulatori con seduta PORTALE SIVA 12.06.06.S01
Deambulatori PORTALE SIVA 12.06.06.S0
Muoversi
Scooter per disabili fuoristrada PORTALE SIVA 12.23.03.S02
Sedie a rotelle fuoristrada PORTALE SIVA 09.12.03.S01
Bastoni da passeggio PORTALE SIVA 12.03.03.S01
Stampelle PORTALE SIVA 12.03.06.S01
Prodotti per la mobilità e lo spostamento
Deambulatori con ruote PORTALE SIVA 12.06.06.S01
Scooter per persone con disabilità PORTALE SIVA 12.23.03.S02
Scale accessibili PORTALE SIVA 18.30.11.S01
Montascale PORTALE SIVA 18.30.10.S01
Deambulatori con seduta PORTALE SIVA 12.06.06.S01
Deambulatori PORTALE SIVA 12.06.06.S01
Lavorare in altezza
Piattaforme aeree
Protezioni anti-caduta
Scale a palchetto
Lavorare in sicurezza
Tappetino defaticante PORTALE SIVA 12.31.03.S02
Dispositivi di evacuazione
Protezioni anti-caduta
Bordi e angoli imbottiti
Occhiali protettivi
Astenia
Assistente
Tappetino defaticante PORTALE SIVA 12.31.03.S02
Sedie a rotelle regolabile PORTALE SIVA 18.09.21.S02
Valutazione del rischio ergonomico
Attrezzatura ergonomica
Orario flessibile
Ristrutturazione del lavoro
Pause dal lavoro periodiche
Scooter per persone con disabilità PORTALE SIVA 12.23.03.S02
Sgabelli regolabili
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Deambulatori
Suole anti-affaticamento PORTALE SIVA 09.03.42.S01
Sedie a rotelle PORTALE SIVA 18.09.21.S02
Riprogettazione della postazione di lavoro
Deficit delle funzioni esecutive
App per la concentrazione
App per la memoria
Checklist
Sistema codificato a colori
Cubicoli per ufficio
Macchine per il white noise/riproduzione del suono ambientale
Tempo extra
Orario flessibile
Software per la creazione di moduli
Illuminazione naturale o a spettro completo
Servizio di tutoraggio
Ristrutturazione del lavoro
Funzioni marginali
Software per la memoria
Orario delle pause modificato
Tappi per l’abbattimento acustico
Cuffie per l’abbattimento acustico
Servizio di tutoraggio in loco
Direttive, messaggi, materiale registrato
Promemoria elettronici PORTALE SIVA 22.27.16.S01
Assorbimento del suono e pannelli insonorizzanti
Software per il riconoscimento vocale PORTALE SIVA 22.21.09.S03
Luci e lampade con riproduzione di luce naturale
Lampade da scrivania con riproduzione di luce naturale
Timer e orologi PORTALE SIVA 22.27.12.S03
Calendari a muro e agende
Istruzioni scritte
Ipovisione
Accesso ai computer
Tastiere ed etichette per tastiere PC ingrandite PORTALE SIVA 22.36.03.S03
Ingrandimento dello schermo del Computer
Ingrandimento e lettura dello schermo
Software di ingrandimento dello schermo ISO 22.03.18
Accesso ai telefoni
Cellulare accessibile
Telefoni fissi accessibili
App per Ipovedenti
Cellulari e telefoni fissi con tasti ingranditi PORTALE SIVA 22.24.03.S01
Cellulari con ampi schermi PORTALE SIVA 22.24.03.S01
Ingrandimento
Ingrandimento dello schermo del Computer ISO 22.03.18
Dispositivi di ingrandimento montati sulla testa
Dispositivi di ingrandimento fissi e mobili
Dispositivi di ingrandimento video/elettronici portatili ISO 22.03.18 / PORTALE SIVA 22.03.18.S03)
Ingrandimento e lettura dello schermo PORTALE SIVA 22.03.18.S03
Software di ingrandimento dello schermo
Prodotti parlanti
Ingrandimento e lettura dello schermo PORTALE SIVA 22.03.18.S03
Sveglia con altoparlante PORTALE SIVA 22.27.12.S03)
Lettore/Scanner codice a barre con altoparlanti
Glucometri con altoparlanti
Misuratori di pressione con altoparlanti
Registratore di cassa con altoparlanti
Rilevatore di colori con altoparlanti
Fotocopiatrice con altoparlanti
Rilevatore di banconote con altoparlanti
Bilance con altoparlanti
Telefoni con lettura dello schermo
Orologi con altoparlanti
Perdita della memoria
Formazione specifica e periodica
App per la memoria
Agende elettroniche portatili
Software per la memoria
Direttive, messaggi, materiale registrato
Promemoria elettronici
Persona di supporto
Suggerimenti verbali
Calendari a muro e agende
Istruzioni scritte
Organizzazione, pianificazione, stabilire le priorità
Applicazioni (app)
App per l’organizzazione/gestione del tempo
Sistema codificato a colori per manuali, bozze e mappe
Agende elettroniche portatili
Attrezzatura ergonomica
Servizio di tutoraggio
Ristrutturazione del lavoro/smart working
Servizio di tutoraggio in loco
Software per l’organizzazione
Tutor per l’organizzazione
Promemoria elettronici
Metodi di supervisione
Identificazione delle mansioni
Divisione delle mansioni
Timer e orologi PORTALE SIVA 22.27.12.S03)
Calendari a muro e agende
Istruzioni scritte
Ipersensibilità alle temperature
Sensibilità al freddo
Deflettori d’aria
Guanti resistenti al freddo
Orario flessibile
Abbigliamento riscaldante
Prodotti per PC ergonomici e riscaldanti
Guanti riscaldanti
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Griglia di ventilazione
Riscaldatori d’ambiente per postazioni di lavoro
Sensibilità al caldo
Deflettori d’aria
Abbigliamento rinfrescante
Ventilatori
Orario flessibile
Condizionatori portatili
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Griglia di ventilazione

Funzioni legate al lavoro

Accesso alle informazioni PORTALE SIVA
Formazione specifica e periodica/continua
Scrivanie regolabili per ufficio PORTALE SIVA 28.03.06.S01
Assistente
Dispositivi per l’inserimento dati alternativi
Tastiere alternative PORTALE SIVA 22.36.03.S03
Mouse alternativi – limitazione delle vibrazioni
Mouse alternativi
Stetoscopi amplificati e prodotti correlati
Dispositivi per l’ascolto assistito (portatili)
Dispositivi per l’ascolto assistito e Sound Field System
Servizi di audio descrizione
Agende Braille Personal Digital Assistant
Stampanti e goffatrici Braille
Dispositivi di inserimento dati su computer controllati con bocca e respiro
Televisori a circuito chiuso (CCTV)
Rivestimenti per il contrasto cromatico
Rilevamento del colore
Schermo Braille per computer
Tastiere ed etichette per tastiere PC ingrandite
Ingrandimento dello schermo del Computer
Dispositivi per l’immissione di dati su computer controllati dal movimento degli occhi
Dispositivi di immissione dati su computer controllati dal movimento della testa
Scudi per tastiere
Tavoletta grafica LCD
Linee di guida alla scrittura/lettura
Punti di localizzazione
Prodotti per soggetti affetti da problemi di vista
Dispositivi di ingrandimento fissi e mobili
Tastiere su schermo
Tastiere utilizzabili con una sola mano
Lettori portatili
Occhiali prismatici
Software di ingrandimento dello schermo
Software per la lettura dello schermo
Software per il riconoscimento vocale
Rilevatore di monete con altoparlanti
Mappe e dispositivi GPS con sintesi vocale
Rilevatore di banconote con altoparlanti
Bilance con altoparlanti
Termometri parlanti
Modifiche nel percorso formativo
Comunicazione
Telefoni fissi accessibili
Formazione specifica e periodica
Assistente
App per sordi o persone con problemi d’udito
Dispositivi per l’ascolto assistito (portatili)
Dispositivi per l’ascolto assistito e Sound Field System
Dispositivi per la comunicazione aumentativa e alternativa (AAC)
Tecniche di cambiamento del comportamento
Prodotti Bluetooth
Tecnologia a conduzione ossea
Telefoni Braille
Telescrivente Braille
Telefonate sottotitolate
Servizi CART
Servizi CART da remoto
Tecnologie per telefoni cellulari – lavoratori sordi o affetti da problemi di udito
Tecnologie accessibili per la comunicazione
Telefoni utilizzabili senza mani
Cuffie per computer (USB, VOIP, ecc…)
Cuffie compatibili con apparecchi acustici
Telescrivente con Hearing Carry Over (HCO)
Interprete della lingua dei segni
Dispositivi Neckloop
Servizio di tutoraggio in loco
Amplificazione del segnale di uscita – telefoni
Copista
Animale guida
Software per il riconoscimento vocale
Telefoni con lettura dello schermo
Cuffie compatibili con T-Coil
Amplificazione per telefoni
Telescrivente (TTY) – telefoni
Comunicazione orale
Servizi di ritrasmissione video
Servizi di interpretariato video da remoto (VRI)
Amplificazione della voce
Telefoni VCO (Voice Carry Over)
Software Macro per la scrittura assistita
Software per la scrittura/correzione
Viaggio casa-lavoro
Orario flessibile
Servizio di carpooling
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Assistenza per il trasporto
Maneggiare oggetti
Piattaforme aeree
Guanti anti-vibrazione
Rivestimenti per attrezzi anti-vibrazione
Autodialer
Apriporta automatico
Gru mobili compatte
Utensili ergonomici e pneumatici
Grip Aid
Bilanciatori
Sollevatori a vuoto – carichi pesanti
Sollevatori a vuoto – carichi leggeri
Macchinari e veicoli operativi
Veicoli accessibili
Scooter per disabili fuoristrada
Sedie a rotelle fuoristrada
Orario flessibile
Prodotti per la mobilità e lo spostamento
Scooter per disabili
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Assistenza per il trasporto
Macchinari e veicoli operativi
Guanti anti-vibrazione
Sedili anti vibrazioni
Rivestimenti per attrezzi anti-vibrazione
Attrezzatura ergonomica
Adattatori/estensioni per cambio manuale
Controlli manuali
Sedili girevoli ed estensioni per sedili
Sistema di specchietti retrovisori
Ascensori accessibili per sedie a rotelle
Parcheggio
Posto auto accessibile
Orario flessibile
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Sedie a rotelle
Politiche aziendali
Formazione specifica e periodica
Assistente
Orario flessibile
Funzioni marginali
Orario delle pause modificato
Pause dal lavoro periodiche
Modifica delle politiche aziendali
Riassegnazione
Animale guida
Metodi di supervisione
Animale da compagnia (ESA)
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Temperatura
Sensibilità al freddo
Deflettori d’aria
Guanti resistenti al freddo
Orario flessibile
Scaldapiedi
Abbigliamento riscaldante
Prodotti per PC ergonomici e riscaldanti
Guanti riscaldanti
Orario delle pause modificato
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Griglia di ventilazione
Riscaldatori d’ambiente per postazioni di lavoro
Sensibilità al caldo
Deflettori d’aria
Abbigliamento rinfrescante
Ventilatori
Orario flessibile
Orario delle pause modificato
Visori personali
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Griglia di ventilazione
Riscaldatori d’ambiente per postazioni di lavoro
Uso delle funzioni cognitive
Formazione specifica e periodica
Assistente
Sistema codificato a colori
Ausili per il conteggio/misurazione
Dizionari elettronici
Agende elettroniche portatili
Tempo extra
Servizio di tutoraggio
Linee di guida alla scrittura/lettura
Funzioni marginali
Orario delle pause modificato
Servizio di tutoraggio in loco
Riassegnazione
Promemoria elettronici
Animale guida
Persona di supporto
Modifiche nel percorso formativo
Orario di lavoro ininterrotto
Accessibilità del posto di lavoro
Toilette e sedili per WC accessibili
Postazioni di lavoro regolabili per lavori industriali
Postazioni di lavoro regolabili per ufficio
Illuminazione alternativa
Tappetino defaticante
Segnaletica Braille
Prodotti per l’accessibilità agli edifici
Coperture aderenti per maniglie e pomelli
Orario flessibile
Rampe portatili
Rampe
Scooter per disabili PORTALE SIVA 18.30.15.S01
Animale guida
Animale da compagnia (ESA)
Telelavoro/Lavoro da casa/Lavoro da remoto
Suole anti-affaticamento PORTALE SIVA 09.03.42.S01
Ascensori accessibili per sedie a rotelle
Sedie a rotelle
Riprogettazione della postazione di lavoro
Accessibilità alla postazione di lavoro
Banchi ed attrezzature scolastiche ergonomici e regolabili
Scrivanie regolabili per ufficio
Postazioni di lavoro regolabili per lavori industriali
Tappetino defaticante
Supporto per tastiera regolabile
Cuscini sollevatori
Tappetini per le sedie
Sedie per persone affette da nanismo
Sedie per persone alte
Doppio monitor
Sollevatori e sedie per ufficio
Sedie per ufficio regolabili ed ergonomiche
Attrezzatura ergonomica
Tastiere estese
Supporti per avambracci
Sedie inclinabili
Sedie per individui affetti da obesità
Specchi per monitor
Supporti per monitor
Superfici per il mouse
Sgabelli regolabili
Postazioni di lavoro supine
Piattaforme di lavoro
Sedie a “gravità zero”

 

Situazioni e soluzioni

Un insegnante con sclerosi multipla aveva difficoltà nella comunicazione a causa dell’aggravamento della sua malattia in situazioni di fatica.

Gli è stato fornito un amplificatore in modo da non doversi sforzare per far sentire la propria voce. Gli è stato anche permesso di organizzare strategicamente le sue lezioni in modo da prendersi delle pause periodiche.

Una Ingegnera con sclerosi multipla era ipersensitiva al caldo.
Le è stato fornito un ufficio privato dove la temperatura è inferiore rispetto a quella del resto dell’edificio. È stata anche incoraggiata a comunicare coi colleghi per telefono o via mail quando possibile.

Un rappresentante per una compagnia di assicurazioni aveva difficoltà nella lettura dei file a causa dei problemi di vista provocati dalla sclerosi multipla.

Il suo datore di lavoro gli ha acquistato un dispositivo fisso di ingrandimento e aggiunto ulteriore illuminazione alla sua postazione di lavoro.

Un impiegato con sclerosi multipla cadeva spesso a lavoro causando disagi sul posto di lavoro.

Dopo che il suo datore di lavoro è stato informato sulla situazione ha deciso di far montare delle maniglie di supporto a partire dal muro vicino alla sua scrivania.

Il direttore di un negozio con sclerosi multipla utilizza uno scooter per persone con disabilità per muoversi all’interno del negozio.

Aveva anche a disposizione un parcheggio vicino all’entrata del negozio.

Un impiegato di una compagnia di assicurazioni con sclerosi multipla che presentava  crisi d’ansia ha richiesto al proprio datore di lavoro di poter portare il suo cane assistenza sul lavoro come supporto alla mobilità e per la riduzione dello stress.

Il suo datore di lavoro ha acconsentito alla richiesta fornendo formazione allo staff, oltre a nuove porte di accesso come accomodamenti ragionevoli per l’impiegato.

Una commessa per un grande centro di distribuzione aveva difficoltà a lavorare a pieno regime a causa della fatica provocata dalla sclerosi multipla.

Il datore di lavoro le ha spostato il turno in un orario meno caotico in modo da ridurre lo stress e la fatica della commessa. Inoltre quest’ultima poteva beneficiare di pause più frequenti durante il nuovo turno.

Un’impiegata aveva difficoltà di concentrazione e di memoria a causa di affaticamenti cognitivi causati dalla sclerosi multipla.

Il suo datore di lavoro ha aggiunto dei divisori da ufficio alla sua postazione per ridurre le distrazioni e istruzioni scritte all’inizio di ogni turno, oltre che ad un quaderno con appunti utili alla sua mansione.

Un direttore con sclerosi multipla che lavorava per una compagnia editoriale aveva problemi a utilizzare la toilette dell’ufficio.

Sono state installate delle maniglie di supporto.

Un rappresentante legale con sclerosi multipla aveva difficoltà nel trasporto della documentazione agli appuntamenti per un indebolimento delle braccia.

Il suo datore di lavoro gli ha fornito un carrello per il trasporto dei documenti facilmente riponibile nella sua auto.