SCLEROSI MULTIPLA

Informazioni sulla sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una malattia cronica autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Causa un danneggiamento della mielina (una proteina che funge da strato protettivo per le cellule cerebrali) nel sistema nervoso centrale. Quando la mielina si degenera i segnali che viaggiano fra le cellule cerebrali vengono interrotti o rallentati causando numerosi sintomi neurologici che si possono verificare in diverse parti del corpo. Il progresso, la gravità e i sintomi specifici della sclerosi multipla non possono essere ancora corretti, ma le nuove scoperte nel campo della ricerca e delle cure danno speranza a chi è affetto da questa malattia.

La sclerosi multipla è spesso caratterizzata da una forma a ricadute e remissione, nella quale momenti di inattività della malattia possono essere accompagnati da nuove crisi alle quali seguono i periodi di remissione della malattia, che può essere totale o parziale. I sintomi che la malattia può manifestare variano da persona a persona, e possono essere lievi (come l’intorpidimento degli arti), o maggiormente debilitanti (come per esempio la paralisi di determinate parti del corpo o la perdita della vista). I sintomi inoltre possono ripetersi con minore o maggiore frequenza a seconda dei singoli casi, molto diversi per ogni individuo, e la frequenza delle ricadute – così come il suo impatto – possono variare nel corso del tempo, in alcuni casi andando a modificarsi o aggravarsi con livelli di gravità diversi nel corso della malattia. I sintomi più ricorrenti che possono sperimentare gli individui con sclerosi multipla vanno generalmente ad impattare la vista e la sensibilità, così come la mobilità della persona, o anche problemi sfinterici. Altri possibili sintomi includono astenia, perdita di coordinazione, indebolimento muscolare, spasticità, intorpidimento, biascichio, difficoltà visive, paralisi, crampi muscolari, problemi vescicali e intestinali e disfunzioni erettili.

Molti sintomi inoltre sono “invisibili” esternamente, il che rende particolarmente difficoltoso spiegarne la portata e far comprendere il suo impatto sulla persona agli altri; tra questi, un sintomo molto frequente tra le persone con sclerosi multipla è la fatica.

I sintomi iniziali della sclerosi multipla riguardano spesso difficoltà a camminare, sensazioni anormali come intorpidimento e formicolio ma anche dolori e perdita della vista causata da neurite ottica, un’infiammazione del nervo ottico. Sintomi iniziali meno comuni possono includere tremori, mancanza di coordinazione, biascichio, paralisi improvvisa, simile ad un infarto, e un degeneramento nelle funzioni cognitive.

In ogni caso, tutti i sintomi possono richiedere un adattamento delle abitudini e della vita quotidiana della persona a seconda dell’intensità e delle peculiarità degli stessi; è importante tuttavia tenere a mente che si possono trovare soluzioni diverse per ogni situazione, riuscendo pertanto a garantire alle persone con sclerosi multipla una gestione ottimale della propria quotidianità.

Sclerosi multipla e normativa

Il Ministero della Salute definisce la sclerosi multipla come “… una malattia cronica, spesso invalidante, che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervi ottici). I sintomi possono essere lievi o gravi, visibili (disturbi motori) o invisibili (stanchezza, disturbi della vista)”, specificando che il suo andamento, la sua gravità e i suoi sintomi specifici variano molto da persona a persona.

Si identificano varie forme di sclerosi multipla, classificate sulla base del decorso clinico.

• Sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente: rappresenta la forma più comune della malattia, caratterizzata da attacchi acuti (ricadute) che si alternano a periodi di remissione in cui non si presentano sintomi (o si presentano sintomi residui lievi).
• Sclerosi multipla primariamente progressiva: è una forma caratterizzata da una progressione dei sintomi sin dall’esordio della malattia, senza che si verifichino remissioni né stabilizzazioni o miglioramenti lievi e temporanei, e un peggioramento funzionale continuo.
• Sclerosi multipla secondariamente progressiva: è una forma che comunemente inizia con un decorso recidivante-remittente, al quale tuttavia fa seguito un peggioramento progressivo dei sintomi con un funzioanmento simile a quello della forma progressiva. Tipicamente, è caratterizzata da una minor frequenza (fino alla scomparsa) degli attacchi acuti e da un peggioramento funzionale continuo.

Accanto a queste, si possono rinvenire (anche se più raramente) altre due forma:

• la forma “clinicamente isolata“(CIS), caratterizzata dalla comparsa di un episodio neurologico che dura almeno 24 ore ed è dovuto a un processo demielinizzante a carico del sistema nervoso centrale, ma al quale non faranno necessariamente seguito altri episodi.
• la forma “radiologicamente isolate” (RIS), che si verifica nei casi di persone che effettuano, per motivi non correlati alla sclerosi multipla, una risonanza magnetica che evidenzia lesioni caratteristiche della malattia.

La sclerosi multipla non ha una specifica definizione normativa ufficiale, e la diagnosi di sclerosi multipla in sé considerata (come avviene anche per altre patologie che non sono espressamente incluse nel nomenclatore) non dà accesso automatico ai diritti e ai benefici che sono previsti nel nostro ordinamento (eccezion fatta per  l’esenzione dal pagamento del ticket per gli esami che sono connessi alla patologia): per beneficiarne è necessario che la persona con SM si sottoponga a una visita per il riconoscimento della propria condizione di disabilità secondo il procedimento generalmente previsto per l’acquisizione dei certificati di invalidità, handicap e disabilità. Il quadro normativo attuale è così composto:

• la Legge n. 118/71, per quanto riguarda l’accertamento dell’invalidità civile;
• la Legge n. 104/92, per quanto riguarda l’accertamento dello stato di handicap;
• la Legge n. 68/99, per quanto riguarda l’accertamento della disabilità a fini lavorativi.

Per quanto riguarda gli aspetti lavorativi, sono applicabili tutte le norme che toccano i temi dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, a vari livelli e nei vari ambiti e contesti.

Accomodamenti ragionevoli per i affetti da sclerosi multipla

La scleori multipla è una malattia che può causare diverse tipologie di disabilità (motorie, sensoriali, intellettive., etc), che a loro volta possono manifestarsi secondo forme e gradi di intensità molto diversi gli uni dagli altri.

A seconda pertanto del singolo caso sarà necessario adottare accomodamenti ragionevoli molto diversi per andare incontro alle specifiche esigenze dei singoli individui.

E’ per altro importante tenere a mente che non tutte le persone con sclerosi multipla necessitano di accomodamenti ragionevoli, mentre altre potrebbero necessitare di un numero molto limitato di quest’ultimi.

L’elenco che segue rappresenta solo un campione delle possibilità disponibili, potrebbero infatti esistere numerose altre soluzioni.

Per trovare la soluzione più efficace all’abbattimento delle barriere e dunque ad un’effettiva inclusione della persona con disabilità, è sempre bene confrontarsi direttamente con la persona interessata, così da poter comprendere meglio la situazione e trovare insieme a lei il miglior “accomodamento” anche dal suo punto di vista.

Per facilitarvi in questo processo, abbiamo incluso qui di seguito alcuni quesiti da considerare per voi come spunto/riflessione e che potranno anche essere oggetto del vostro confronto diretto con la persona, oltre a qualche esempio di accomodamento concreto che potrete adottare.

Infine, abbiamo anche incluso alcune storie che vi mostrano possibili situazioni in cui un lavoratore con disabilità si sia trovato di fronte ad una barriera che gli impediva di svolgere la propria attività professionale al pari di tutti gli altri, e le soluzioni che sono state adottate come accomodamento ragionevole per superare tali barriere e permettergli dunque di svolgere il proprio lavoro in condizioni di parità.

Quesiti da considerare:

1) Quali sono le barriere incontrate dal lavoratore?

2) In che modo queste barriere interessano la performance lavorativa?

3) Quali compiti nello specifico sono problematici a causa di tali limitazioni?

4) Quali sono gli accomodamenti (soluzioni o “misure efficaci”)  disponibili per ridurre o eliminare tali problematiche? Si stanno utilizzando tutte le risorse possibili per determinare le possibili soluzioni e dunque i possibili accomodamenti ragionevoli da adottare?

5) Il lavoratore è stato consultato riguardo a possibili accomodamenti?

6) Una volta che gli accomodamenti sono in funzione, può essere utile valutare insieme al lavoratore la loro efficacia e determinare se siano sufficienti?

7) Il personale di supervisione, la persona con disabilità e gli altri  lavoratori hanno bisogno di formazione o accompagnamento a ruoli o funzioni?

8) Possono essere utili accomodamenti ragionevoli legati a flessibilità e agilità (es: part-time, orari e turni flessibili, congedi e permessi, smartworking)?

9) Nell’applicare le diverse misure e soluzioni individuate come accomodamenti ragionevoli, si sono previsti appuntamenti con il lavoratore per valutare l’efficacia delle misure e se siano necessarie ulteriori misure e/o una diversa impostazione degli accomodamenti (es: passare da un’unica soluzione a un’attivazione alternata delle misure, che vari nel tempo, magari al variare delle esigenze specifiche del singolo lavoratore)?

Accomodamenti ragionevoli:

Per limitazione

Nella tabella sottostante sono elencati gli accomodamenti ragionevoli relativi a questo argomento, visita i link della tabella per vedere l’accomodamento ragionevole sul portale SIVA. All’interno del portale SIVA, sopra ogni ausilio riportato, c’è la voce Ausili simili nel portale, dove vengono riportate alternative a quell’ausilio. In alternativa inoltre è possibile effettuare una ricerca per nome a questo link

Funzioni legate al lavoro

 

Situazioni e soluzioni

Un insegnante con sclerosi multipla aveva difficoltà nella comunicazione a causa dell’aggravamento della sua malattia in situazioni di fatica.

Gli è stato fornito un amplificatore in modo da non doversi sforzare per far sentire la propria voce. Gli è stato anche permesso di organizzare strategicamente le sue lezioni in modo da prendersi delle pause periodiche.

Una Ingegnera con sclerosi multipla era ipersensitiva al caldo.
Le è stato fornito un ufficio privato dove la temperatura è inferiore rispetto a quella del resto dell’edificio. È stata anche incoraggiata a comunicare coi colleghi per telefono o via mail quando possibile.

Un rappresentante per una compagnia di assicurazioni aveva difficoltà nella lettura dei file a causa dei problemi di vista provocati dalla sclerosi multipla.

Il suo datore di lavoro gli ha acquistato un dispositivo fisso di ingrandimento e aggiunto ulteriore illuminazione alla sua postazione di lavoro.

Un impiegato con sclerosi multipla cadeva spesso a lavoro causando disagi sul posto di lavoro.

Dopo che il suo datore di lavoro è stato informato sulla situazione ha deciso di far montare delle maniglie di supporto a partire dal muro vicino alla sua scrivania.

Il direttore di un negozio con sclerosi multipla utilizza uno scooter per persone con disabilità per muoversi all’interno del negozio.

Aveva anche a disposizione un parcheggio vicino all’entrata del negozio.

Un impiegato di una compagnia di assicurazioni con sclerosi multipla che presentava  crisi d’ansia ha richiesto al proprio datore di lavoro di poter portare il suo cane assistenza sul lavoro come supporto alla mobilità e per la riduzione dello stress.

Il suo datore di lavoro ha acconsentito alla richiesta fornendo formazione allo staff, oltre a nuove porte di accesso come accomodamenti ragionevoli per l’impiegato.

Una commessa per un grande centro di distribuzione aveva difficoltà a lavorare a pieno regime a causa della fatica provocata dalla sclerosi multipla.

Il datore di lavoro le ha spostato il turno in un orario meno caotico in modo da ridurre lo stress e la fatica della commessa. Inoltre quest’ultima poteva beneficiare di pause più frequenti durante il nuovo turno.

Un’impiegata aveva difficoltà di concentrazione e di memoria a causa di affaticamenti cognitivi causati dalla sclerosi multipla.

Il suo datore di lavoro ha aggiunto dei divisori da ufficio alla sua postazione per ridurre le distrazioni e istruzioni scritte all’inizio di ogni turno, oltre che ad un quaderno con appunti utili alla sua mansione.

Un direttore con sclerosi multipla che lavorava per una compagnia editoriale aveva problemi a utilizzare la toilette dell’ufficio.

Sono state installate delle maniglie di supporto.

Un rappresentante legale con sclerosi multipla aveva difficoltà nel trasporto della documentazione agli appuntamenti per un indebolimento delle braccia.

Il suo datore di lavoro gli ha fornito un carrello per il trasporto dei documenti facilmente riponibile nella sua auto.